青少年心境障碍患者父母创伤后成长体验的质性研究
徐佳怡,董蝶,沐婷玉,沈翠珍
(浙江中医药大学 护理学院,浙江 杭州 310053)
心境障碍是以心境或情感出现显著而持久异常改变的一组精神疾病的统称,具有反复发作的特点。双相情感障碍、抑郁症、躁狂症等是此类精神疾病的常见分型[1]。近年来,青少年心境障碍患病率居高不下,其中抑郁发病率为4.8%～22.8%[2],双相情感障碍约3.9%[3]。青少年心境障碍不仅严重损害患者的认知和社会功能,还给家庭、社会带来沉重负担。父母作为青少年患者的主要照顾者,承担着巨大的精神压力,长期处于应激状态,易产生焦虑、抑郁等情绪问题,父母的照护能力下降,一定程度上会影响患者的心理康复[4]。创伤后成长(post-traumatic growth,PTG)是指个体在与创伤事件抗争过程中所体验到的正性心理变化。有研究[5]表明,PTG能够促使个体采取积极的心态认识自我,改善健康行为。然而,现有研究[6-7]多关注青少年心境障碍患者父母的负性心理体验,较少探索其积极的心理改变,缺乏对创伤后结局全面的认知。鉴于此,本研究采用现象学的研究方法,探讨青少年心境障碍患者父母PTG的真实体验,旨在为临床制订心理干预对策提供参考依据。
1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2021年11月至2022年1月在杭州某三级甲等专科医院精神科住院的青少年心境障碍患者的父母为研究对象。纳入标准:(1)患者年龄14～25岁[8],且诊断符合国际疾病分类心境障碍的诊断标准;(2)父母为患者的主要照顾者;(3)自愿参与本研究。排除标准:(1)半年内经历其他创伤事件者(如丧亲、离婚等);(2)患精神疾病、沟通障碍无法配合者。本研究的样本量以资料饱和,不再有新的信息呈现为原则。最终访谈12名,其中,男4名、女8名;年龄37～52岁,平均(43.50±4.11)岁。为保护研究对象的隐私,本研究隐藏其真实姓名,以C1～C12代替,见表1。本研究获医院伦理委员会审查批准[(2021年)伦审第(077)号]。
表1 研究对象的一般资料(n=12)
1.2 方法
1.2.1 资料收集方法 采用现象学研究方法,通过一对一半结构式访谈收集资料。根据研究目的,研究者查阅相关文献[9-10],制定访谈提纲,并对2名青少年患者母亲进行预访谈,反复修订确定最终提纲。内容包括:(1)当您得知孩子确诊时,您内心有什么感受?(2)在照顾的过程中,您的感受如何?体验最深的是什么?(3)在经历了孩子患病后,您有哪些积极的改变吗?(4)这段时间您经历的困难和压力,您是怎么应对的?(5)如果遇到一个跟您有类似遭遇的人,您会怎么开导他?访谈前向受访者解释研究目的、方法,强调本次访谈严格执行无害、保密原则,访谈内容仅作研究使用,并签署知情同意书。访谈地点选择封闭、安静的心理咨询室,访谈时长控制在30～60 min,访谈全程录音,并注意观察受访者的表情、动作及情绪变化,做好访谈笔记。
1.2.2 资料分析方法 访谈结束24 h内将录音转录为文本,并根据访谈笔记补充细节。采用Colaizzi 7步分析法[11],由2名受过质性研究系统培训的研究者独立对文本资料进行分析、编码并比较结果,二人意见不一致时,召开小组会议讨论以达成一致;将合成的编码进行汇总,提炼形成最终主题。资料分析结束后,对访谈录音进行回听,并将分析结果随机反馈给3名受访者,以核实内容的真实性。
2.1 主题1:新的人生感悟
2.1.1 关注心理健康 精神疾病的特殊性,促使父母意识到心理健康不容忽视。C7:“他这个年纪的孩子,心理还比较脆弱,一旦有什么心理健康问题就要引起重视。”父母的健康意识普遍提升,并由此转变个人价值观念与生活方式。C1:“以前总觉得挣钱第一,现在想想还是健康第一……双休日我就带她去爬山,这样到下周她心里也不会紧绷。”
2.1.2 逐步接纳现实 子女患病已成现实,父母在长期复杂的心理斗争中,不断审视生活,寻找创伤与生活之间的平衡点,从而实现从“痛苦煎熬”到“逐渐接纳”的生活态度的转变。C8:“万事总有一个缘起缘落,他终归是要在这个世上走一遭的话,就得好好待他,这也是我们的命运。”C6:“既然如此,就要接纳,起码不像别的毛病,(她的)生命还是保障的,我想看她的时候可以看看,就很好了。”
2.2 主题2:个人力量增强
2.2.1 父母角色功能强化 子女患病后,父母的角色意识较以往更加强烈,体现出责任感的提升。C12:“作为他的父亲,照顾他就是我的责任,他现在这样,更要用心。”同时,通过对原有生活的不断反思,父母意识到应该多多参与孩子的成长。C6:“现在想来,我们之前对她的关注确实是缺失掉了。”因此,父母会投入更多的时间和精力来照顾患者。C3:“我明年打算调整工作,最起码把他先照顾好吧。”
2.2.2 心理韧性提升 父母照顾患病子女的过程并不是一帆风顺的,父母承担着身心的双重压力,其心理韧性在磨练中逐渐提升,内心更加坚强、乐观。C9:“以前遇到什么事我只会哭,但现在坚强多了,因为我知道哭解决不了什么问题。”C1:“不能说因为她得了这个病,我每天都垂头丧气,说不定以好的心态去面对,将来还会更好。”
2.2.3 自我效能感增强 创伤性事件激发父母的自我效能,坚定了其妥善照顾患者的信心与决心。C4:“她这个病不是一天两天形成的,治疗也是个漫长的过程,那我就是做好准备,永远在战斗一线。”同时,为悉心照顾患者,父母深入了解疾病和治疗相关知识,照护能力也得以提升。C2:“她吃什么药、几点吃药,我都记着……这个药吃了心跳会快,我每天下午都会给她数一数(心率)。”
2.3 主题3:与他人关系改变
2.3.1 同理心与利他行为 在院期间,父母与精神病患者共同生活,产生密切接触,在交往中更新对精神病患者的固有认知,能将心比心、设身处地地去包容和理解其他患者。C11:“我一开始以为精神病人都很恐怖……但其实不是,有些病人还挺善良的。”在同理心的驱动下,产生自觉自愿的助人行为。C6:“前两天住进来的病人,她妈妈天天愁眉苦脸的,我就跟她妈妈说‘我们做家长的自己心态一定要先摆好。’大家都不容易,能帮的我也尽量帮帮她。”
2.3.2 家庭关系更和谐 子女患病使得家庭主要矛盾转移,照顾好患者成为父母共同的目标。为此,父母双方相互支持,加强了彼此间的沟通交流,夫妻关系更加融洽。C10:“我跟她爸关系不太好,之前经常吵架……现在不吵了,现在有什么东西都是我们两个人一起分担、一起探讨。”家庭成员参与患者的照护,有效减轻了父母生活及心理上的负担。C11:“家里人给了很多支持,她姥姥特地从老家过来照顾她,这样我们工作也比较安心。”
2.4 主题4:积极抗争下的有效应对
2.4.1 学会自我调适 子女确诊对父母的打击巨大,父母经历了痛苦、悲伤、内疚等不良情绪感受;但多数父母能够意识到良好的心态对维持内心平衡的重要性,进而采取多种调适方式以转移和缓解不良情绪。如C2通过看新闻的方式转移自己的注意力。C2:“如果我心里乱了,我会马上去看新闻,一下子把不开心全忘掉。”C10选择与亲友宣泄:“我跟我姐住一个小区,难过的时候就会找她聊聊。”
2.4.2 主动寻求医护支持 面对患者快速变化的复杂病情,父母常力不从心,而寻求医疗专业救治是父母应对患者病情变化的最佳方式,父母期望能得到医护人员长期的照护与指导。C3:“他在家不说话我就感觉不对劲,咨询医生后就带他来住院了。”C10:“之前我在‘好大夫’平台线上问诊,”但C10也表示线上问诊信息有限,可信度存疑,“但这种网上问诊很多都是假的……我还是希望可以跟医生及时沟通。”
2.4.3 在比较中增强救治信心 与他人比较是一种常用的心理保护手段与机制。父母通过与其他患者比较、目睹其他患者好转,由此对患者的康复与转归产生较强信心。C5:“我会看这里别的孩子都在怎么治疗,然后对照我们孩子的状态,学着去面对。”C1:“隔壁床的患者跟我女儿差不多大,做了几次电休克之后人慢慢好起来,之前稀里糊涂的,现在神志都清楚了,看到他这样我就觉得更有希望了。”
3.1 青少年心境障碍患者父母在照顾患者过程中体验到PTG 本研究中,12位患者父母在经历创伤性事件后均表现出不同程度的积极的心理变化,包括新的人生感悟、个人力量增强、与他人关系改变,这与Tedeschi等[12]提出的PTG理论相符,提示青少年心境障碍患者父母在与逆境抗争时能够在个人、生活和社交关系中体验到PTG,这种成长相关的自我改变也在其他研究[13-14]中得到证实。PTG是一个艰难的过程,它并不意味着原有困难与压力的消失,而是患者父母在与心理创伤及负性情绪的长期斗争中不断反思、认识自我,坚定信念,从而形成智慧的人生态度的过程。有研究[15]指出,PTG受事件相关因素、个体及环境等多因素影响,个体成长的内心体验既是PTG的结果,也是PTG的正向预测因子。这提示护理人员应当主动关注并深入了解患者父母的内心体验,从内心体验的可控层面入手加以干预,帮助患者父母有效调节负性心理,提高PTG水平。
3.2 青少年心境障碍患者父母PTG体验对临床护理工作的重要启示
3.2.1 引导积极的认知评价,实现良好心理调适 本研究发现,由于疾病预后的不确定性和易复发性,使得患者父母长期存在心理负担,产生痛苦、内疚等情绪体验,严重影响日常生活与工作,这与王桂梅等[16]的研究结果相似。PTG理论认为,创伤性事件在动摇伤者的世界观和价值体系后会引发其情绪痛苦,导致伤者不断反思事件,并尝试寻求应对方法以缓解痛苦;若成功后即可体验到PTG[17]。可见,对创伤事件积极的重新评价是伤者接受现实走向成长的关键。因此,需在实践中多加关注患者父母的负性心理体验,通过开展叙事写作、正念疗法等认知干预活动,鼓励其对创伤反应作出适当的自我披露,抒发痛苦情绪;同时,加强疾病知识宣教,引导患者父母全面、客观地认识创伤事件,减轻自责内疚心理。
3.2.2 促进发掘自身力量,感悟人生价值 PTG的实现离不开个人力量[18]。本研究结果显示,在创伤事件的持续影响下,患者父母反而迸发出其未曾察觉的强大的自身力量,表现为父母角色功能强化、心理韧性提升和自我效能感增强,这3个个体因素也是促进其实现PTG的重要因素。因此,必须重视个体自身力量在应对创伤性事件中发挥的绝对作用。提示护理人员应及时帮助父母调节不良情绪,通过指导焦点转移等方法,引导其关注焦点从“专注患者”转移至“关注自身”;使用“你照顾得很好”等称赞性的话语激励患者父母,促使其充分肯定自我,重构父母角色的责任与意义。另外,还可向患者父母分享优秀榜样的事例,以榜样学习启发其自我激励,提高自我效能与照护水平,促进PTG。
3.2.3 提供全方位医疗支持,增强应对信心与能力 有研究[19]指出,积极的应对方式是伤者在面对创伤事件时宝贵的心理资源,有利于其接受现实走向成长。本研究中,青少年心境障碍患者父母采取了学会自我调适、主动寻求医护支持、在比较中增强救治信心等应对方式,有效促进了其成长水平。提示医护人员应当充分评估患者父母的应对方式,在保障对患者专业照护的同时,开展康复经验分享沙龙等活动,帮助患者父母建立康复希望,强化对抗疾病的信心与能力。此外,针对部分患者父母提出的出院后医疗信息获取难等问题,建议可进一步完善医疗信息支持系统,如搭建互联网咨询平台或设立咨询热线,为患者及患者父母提供全方位信息服务和综合性延续护理,以促进其实现PTG,提高照护能力。
本研究采用现象学的研究方法,深入探讨12位青少年心境障碍患者父母的PTG体验,提炼出4个主题,即新的人生感悟、个人力量增强、与他人关系改变和积极抗争下的有效应对。患者父母在遭遇创伤性事件后均表现出一定的积极的心理改变,医护人员应从成长体验入手,引导患者父母进行积极的认知评价,发掘自身潜能,增强疾病照护信心;同时,为其提供全方位的医疗信息服务,提高照护能力,进而促进患者康复。
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