基于积极心理学的家庭干预对慢性乙型肝炎患者病耻感和希望水平的影响

黄硕果，张欢欢，曹常乐

(1.郑州大学第一附属医院 a.感染性疾病科病区(2);b.口腔颌面外科病区(2)，河南 郑州 450000；
2.山东中医药高等专科学校 人文教研室，山东 烟台 264199)

慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B，CHB)是一项严重的全球卫生问题，具有传染性、难治性、终身服药等特点，疾病本身和药物治疗所带来的不良反应均可导致患者出现诸多心理问题。研究表明，CHB患者普遍存在病耻感偏高、希望水平降低等心理障碍，严重影响其自我管理行为和生存质量[1-3]。近年来有关CHB患者心理干预的研究逐渐增多，如对CHB患者开展基于信息-动机-行为技巧模型的护理干预可提高其治疗依从性、护理满意度[4]；
对CHB患者开展认知行为疗法以及动机性心理访谈，提高了其自我效能及治疗依从性[5]。这些干预虽均取得了一定的积极效果，但多关注个体，然而患病是一个家庭事件，患者患病后对家庭成员的依赖性增加，家庭给予的支持是其社会支持的主要来源，是患者保持心理健康的重要组成部分。因此，对患者家庭开展心理支持和干预很有必要。积极心理学是一门应用科学，是对个体积极的心理品质和经验进行充分挖掘及研究，并通过激发此类积极的正向潜能以提高个体的积极情感、认知或行为的新兴学科[6]。现多应用于癌症、慢性病患者。本研究对CHB患者及家属实施基于积极心理学视角的家庭干预，观察其对患者病耻感和希望水平的效果，旨在消除其心理障碍，提高其生活质量。

1.1 研究对象采用方便抽样的方法，选择2021年3—9月在郑州大学第一附属医院感染性疾病科病区住院的CHB患者作为研究对象。纳入标准：(1)符合《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》[7]诊断同时乙型肝炎表面抗原阳性持续6个月及以上；
(2)年龄≥18岁；
(3)家庭主要照顾者(每日照顾患者时间≥6 h的家庭成员和(或)近亲属，且年龄在18～65岁)共同参与此次研究；
(4)患者及家庭主要照顾者均具有正常的语言沟通交流能力、基本的文字阅读能力；
(5)患者及家庭主要照顾者对本次研究的内容与目的充分了解，同意参加本研究并签署知情同意书。排除标准：(1)曾经参加过心理干预项目；
(2)合并其他严重心脑血管疾病、癌症、糖尿病、结核等；
(3)认知障碍、精神异常。共纳入符合要求的患者60例。按照随机数字表法，分为干预组和对照组，各30例。为防止相互沾染对干预效果可能造成的影响，将病区划分为南北两区域(中间设有阻隔)，将干预组和对照组的患者分别收治在2个区域。本研究经医院医学伦理委员会审核批准。在干预结束之后，对照组患者及家属可自愿参加基于积极心理学视角的家庭干预。

1.2 干预方法给予对照组患者常规健康指导，包括发放健康宣教手册并给予运动、饮食、用药等方面的指导。干预组在常规健康指导基础上，开展基于积极心理学的家庭干预。构建干预团队，由护士长1名、护士4名组成，均为本科及以上受教育程度，主管护师职称。干预前，邀请院内对积极心理学有丰富经验的心理专家向团队成员开展培训，培训合格后方能实施干预。干预采取一对一和小组形式(每次针对2～3个家庭)相结合的方式，在患者住院期间开展。干预时间由干预团队和研究对象共同商定，避开治疗、进餐时间，在患者及家属方便的时候实施。干预内容分为4个部分，分4次完成，每次约90 min。具体如下。(1)正确认识疾病，接纳自我：发放关于CHB的健康宣教知识手册，组织观看CHB相关知识视频，引导患者及家属共同讨论对CHB的认识和应对方式，并分析应对的有效性；
指导患者及家属建设性地看待疾病，CHB是可以治疗的，只要遵医嘱规范治疗，完全可以正常参与社会活动；
向患者及家属提供用于正念练习的音频，教会他们如何进行正念训练，确保每个人都掌握。要求每晚入睡前都要进行1次正念练习。目的是通过正念练习，促使其接纳自身感受。(2)提高相互支持度和情绪调节能力：引导患者和家属共同讨论患病后的真实感受(尤其是病耻感)、彼此所渴望的相互支持的方式及内容，探索可供利用的社会支持系统及资源。引导患者及家属释放不良情绪，教会他们渐进式放松法、音乐疗法、瑜伽训练等技术，使其面对病耻感等负性情绪困扰时，能够进行自我调适。(3)增进积极的情绪体验：引导患者和家属分别回忆曾经让自己欣喜的3件事情，并相互分享原因及感受。发放记事本，鼓励患者及家属每日书写3件好事(如愉快的旅行、温馨的家庭聚餐)，记录经过及自身切实感受，每晚入睡前完成，目的是激发并培养其产生积极情感体验，积极应对生活。(4)树立战胜疾病的信心：邀请CHB病程久、疾病状况控制好的“老患者”分享其疾病自我管理经验，传达积极思想。播放励志电影及事迹，引导患者重建对未来生活的信心和希望。鼓励患者与家属一起讨论人生中重要的事情，并为今后拟定实施计划，写下“给未来自己的信”“心愿瓶”等心理希望。建立微信群，团队成员每日敦促研究对象完成正念训练及3件好事书写，并及时评估完成情况，对未掌握者、未完成者及不足之处给予指导和帮助。

1.3 评价量表(1)一般资料调查表。由研究者根据研究目的进行设计，由一般人口学资料、疾病相关资料2个部分组成。(2)病耻感调查量表。采用冯丽芬等[8]编制的慢性CHB病毒感染者歧视测量量表，由23个条目组成，包括负性自我评价、外在歧视、保密病情、感知的羞辱、继发歧视5个维度，采用Likert 5级评分法，分值为1～5分，总分为23～115分，量表各个维度的Cronbach’sα系数为0.75～0.87。总分越高，表示病耻感越严重。(3)Herth希望量表(Herth hope index，HHI)。1991年由Herth[9]编制，用于患者希望水平的评估。本研究采用由赵海平等[10]汉化并修订的HHI来测定CHB患者的希望水平。包括12个条目，3个维度，分别为采取积极的行动、对现实及未来的积极态度、保持与他人亲密的关系。量表采用Likert 4级评分法，总分12～48分，分数越高，意味着希望水平越高。本量表的重测信度是0.92，Cronbach’sα系数是0.87。干预前，由通过培训的团队成员应用统一指导语指导患者填写一般资料调查表、病耻感调查量表和HHI。干预结束后1个月再次以相同的方式指导患者填写病耻感调查量表和HHI，如果患者出院，则采用微信通话等方式，由患者陈述，团队成员按照实际情况代为填写。

2.1 一般资料干预过程中，干预组有1例患者因身体不适拒绝继续参与研究；
对照组有1例患者因为对干预不感兴趣而退出，1例拒绝填写调查问卷。最终干预组研究对象为29例，对照组28例。两组患者的一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组患者一般资料比较

2.2 病耻感得分经过干预，除保密病情维度外，干预组患者病耻感总分及负性自我评价、外在歧视、感知的羞辱、继发歧视4个维度得分均低于对照组(P<0.01)。见表2。

表2 干预前后两组患者病耻感得分比较分)

2.3 希望水平得分经过干预，干预组患者希望量表总分及各个维度得分均高于对照组患者(P<0.01)。见表3。

表3 干预前后两组患者希望水平得分比较分)

病耻感的存在容易使CHB患者忽视生活中积极且正面的心理体验，还可能导致患者自我价值感降低，社交活动减少，不愿与家人、朋友等沟通，产生悲观、消极等生活态度，甚至出现社会退缩行为，这些成为患者疾病管理的主要障碍之一[1,3]。而基于积极心理学的家庭干预能够引导患者发现问题背后的积极意义，帮助患者从积极的视角出发来构建新的疾病认知，在此过程中逐渐增强对自我的肯定和认同。本研究结果显示，通过实施干预，干预组CHB患者病耻感总分及负性自我评价、外在歧视、感知的羞辱、继发歧视4个维度得分均低于对照组，这说明对CHB患者开展基于积极心理学家庭干预的护理模式对降低其病耻感有较好的效果。本研究动员家庭主要照顾者一起参与干预过程，纠正患者及家属对疾病的不良认知，学习如何应对CHB；
鼓励其共同讨论患病后对于病耻感的真实感受，促进患者与家属的情感交流与支持，有助于创造支持性的家庭环境和发挥家庭成员对于疾病管理的价值，满足患者对家庭的心理需求，提高了家庭抗逆力，能够有效帮助CHB患者以积极的心态应对疾病，更容易从积极角度评价自身感受，降低病耻感。此外，教会患者及家属情绪调节技术，使其掌握应对病耻感的有关方法，有助于患者进行积极心理调适，对于CHB患者克服病耻感进而积极融入家庭和社会具有一定可行性和较好的长期效益。另外，通过正念训练引导患者及家属接纳自身感受，在练习过程中，患者可以集中注意力和自身能力，能够较好地感受到自身价值及生命意义所在，有利于人际关系改善[11]。同时，通过让患者及家属书写3件好事，鼓励回顾过往积极的事件及经历，帮助其接纳当下环境并意识到当下环境的意义所在，促使患者对自身重新进行定位，增强他们对自我价值的认同感，进而降低患者病耻感。然而病耻感量表在保密病情这一维度，两组干预后虽均有所降低，但无明显差异。分析原因，这可能与中国目前传统文化特征有关，使得患者不敢告知亲朋好友、同事等自身感染状况。这方面值得进一步关注。

CHB患者不仅要遭受疾病带来的身体痛苦，还可能对CHB随着病程进展所导致的肝硬化、肝癌感到担忧、恐惧，同时还要承受疾病治疗过程中所带来的经济压力和药物不良反应，因此患者容易感到消极悲观、痛苦无助，甚至对生活失去信心和希望。本研究开展的基于积极心理学的家庭干预能够较为深入地挖掘患者潜在的积极心理品质，旨在帮助CHB患者面对打击，构建一种新的心理平衡模式。此次研究发现，经过干预，干预组患者希望量表各个维度的得分及总分均提高，且均高于对照组，这表明该干预模式有助于提高CHB患者希望水平。心理学观点指出，希望水平由掌控要素、依恋要素和幸存要素三方面决定[12]。本研究实施过程中，干预者引导患者及家属以正确的态度认识自我和面对当前现状、每日书写3件好事、制定并拥有积极的未来计划及目标均属于掌控要素，使其以乐观的心态面对困境，养成发现积极事件的能力及习惯，激发并培养患者产生积极情感体验，可以较好地调动其积极情绪，提升其感受美好事物的能力，促使患者以积极的心态参加到患病后的生活重建过程，积极应对生活和疾病，有利于其负性情绪的改善，提高其希望水平；
依恋要素为家庭主要照顾者所提供的支持与鼓励，家人的关心与帮助给予患者温暖与勇气，有助于增加和维系其希望感；
病程久且病情控制状况好的病友所给予的疾病管理经验的分享及鼓励为幸存要素，容易引起患者内心共鸣，促使患者意识到该疾病具有可控性，能够正确认识疾病，提高其治疗疾病及管理疾病的信心与决心，进而提升其希望水平。

综上所述，基于积极心理学的家庭干预能够有效降低CHB患者病耻感，提高其希望水平，具有较好的临床应用参考价值。鉴于本研究仅选取郑州市某三甲医院的部分CHB患者，受到样本数量及来源的限制，且干预时间较为有限，今后应进一步开展大样本、多中心的研究以验证其干预效果。

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